به گزارش ندای تجن- نگاههایی که به سازمان ملل دوخته شده….
روزهای پایانی سال گذشته بود که شنیدیم به سازمان ملل دعوت شده.
برای طرح مسائل مربوط به بیماران تالاسمی و تاثیر تحریم ها بر واردات داروهای خارجی.
بیمارانی که بسیاری از آنها به دلیل مصرف و ناسازگاری داروهای داخلی مثل برگهای پاییزی زرد می شوند و بر زمین می ریزند!
سالهاست که مدیر روابط عمومی فرمانداری قائم شهر است.و تبعات گریز ناپذیر تالاسمی بر جسم نحیفش سنگینی می‌کند.
محمد علیزاده علاوه بر فعالیت در حوزه اطلاع رسانی بالاترین دستگاه اجرایی دولت در شهرستان ، رییس هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی کشور هم هست.عضوی از جامعه ای پرجمعیت که از قضا در مازندران نیز آمار بالایی را به خود اختصاص داده.
در سالهای اخیر که آمار فوتی های تالاسمی روز به روز بالاتر رفته ، علیزاده همواره از تریبونهای مختلف استفاده کرده تا حلقومی برای فریاد های فرو خورده این جامعه رنج کشیده باشد.
با او در اتاق روابط عمومی فرمانداری قرار می گذارم.تا از دستاوردهای سفرش به نشست سازمان ملل متحد بپرسم.
اتاقی که معمولا پذیرای چند نفر از دوستان تالاسمی اش نیز هست.
امروز اما تنها پشت میزش نشسته.با یک دست کت و شلوار شیک و مجلسی و یک پیراهن گل بهی رنگ و قشنگ که دیدنش رنج بیماری را از یاد آدم می برد!
می دانم که حرفهای زیادی برای گفتن دارد و جزئیاتی که واکاوی آنها تنها از عهده خودش برمی آید و بس!
از آخرین باری که با او در مورد مشکلات بیماران تالاسمی گفتگو کردم ، بیشتر از دو سال می گذرد.
زمانی که کرونا در کشور جولان می داد و کفگیر بانک های خون مازندران به ته دیگ خورده بود!
کمبود داروهای خارجی و عوارض مصرف داروهای داخلی کم نبود که کمبود گروههای خونی هم به آن اضافه شد.
افزایش چند برابری آمار فوتی ها
حالا اما مسئله شکل حادتری به خود گرفته.
تشدید تحریم ها و نبود داروهای خارجی آمار فوتی های تالاسمی را چند برابر کرده!
بهمن سال گذشته بود که روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران ، خبری را به نقل از دفتر کمیسر عالی حقوق بشر ملل متحد منتشر کرد. در متن خبر آمده بود ، کارشناسان سازمان ملل ، طی بیانیه ای اعلام کردند بیماران تالاسمی ایران ، به دلیل پیروی برخی کشورها و شرکت های دارویی از تحریم‌های آمریکا علیه ایران ، به داروهای حیاتی دسترسی نداشته و از این راه مجازات می‌شوند!
همه می دانیم که تالاسمی یک بیماری وراثتی کاملا جدی است که بر روند تولید هموگلوبین بدن بیمار تأثیر سوء می گذارد و چرخه زندگی بیماران را مختل می کند. این بیماری از بدو تولد همراه افراد بوده و مبتلایان مجبورند برای از بین بردن اضافه بار آهن ناشی از تزریق مستمر خون ، از داروهای تخصصی استفاده کنند.
متاسفانه کمبود داروی خارجی و مصرف داروهای مشابه داخلی که به دلیل نبود مواد اولیه خارجی از کیفیت لازم برخوردار نیستند ، تعداد زیادی از بیماران تالاسمی را به کام مرگ کشانده.
در گذشته آمار فوتی های سالانه تالاسمی اعم از عوارض بیماری و حوادث طبیعی و غیر طبیعی به بالای ۵۰ نفر هم نمی رسید.
اما در یک سال اخیر آمار فوتی ها به بیشتر از ۲۰۰ نفر افزایش پیدا کرده.
اینها را محمد علیزاده رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور
می گوید. او جمعیت تالاسمی کشور را حدود ۲۲ هزار نفر برآورد می کند که از این تعداد دو هزار و ۹۰۰ نفر تحت پوشش انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران هستند.
علیزاده برگشت تحریم های آمریکا ، خروج ایران از “اف آی تی آف” و اختلال در مبادلات ارزی را مهمترین دلایل کمبود داروهای خارجی در سه سال اخیر می داند و می گوید:
با تشدید تحریم‌ها از سال ۲۰۱۸ ، واردات داروهای تنظیم‌کننده آهن با مشکل جدی مواجه شد که این موضوع منجر به افزایش عوارض و میزان مرگ و میر بیماران تالاسمی شده است.
با جمع آوری اطلاعات آماری از بیمارانی که به دلیل نبود داروهای
خارجی دچار عوارض شدید شدند و ارسال مدارک از سوی خانواده قربانیان ، موفق شدیم یک نسخه از این اسناد را به سازمان ملل بفرستیم و نسخه دیگر را هم در اختیار وکیلی در آمریکا قرار دهیم تا بتواند از طرف کشور ایران ، علیه دولت آمریکا شکایت کند.
وکیل آمریکایی ما با استفاده از این مستندات در دادگاه عالی آمریکا طرح دعوا کرد که ما منتظر جواب آنها هستیم.
از طرفی سازمان ملل با مطالعه اسناد و مدارک ارسال شده ، گزارشگر ویژه خود خانم “آلنا دوهان” را که در حوزه تحریم ها کار می کند ، به ایران فرستاد تا تحقیقات بیشتری در این زمینه انجام شود. انجمن تالاسمی ایران هم در اولین دیدار خود با خانم دوهان کلیه اسناد و مدارک را تحویل ایشان داد.
شرکتهای خارجی ارز جایگزین را قبول نمی کنند!
او ادامه می دهد: داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی از طریق گروه دارویی سوئیسی “نوارتیس” تامین می شد که متاسفانه ورود مواد اولیه مورد نیاز آنها توسط شرکت فرانسوی “روکت” به ایران ممنوع اعلام شد. آنها می گویند که تحریم ها شامل دارو نیست اما به دلیل قطع شدن مبادلات ارزی این شرکتها نمی توانند داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی و بیماران خاص را به سازمان غذا و داروی ایران تحویل دهند. ما برای تسهیل در انجام مبادلات ، ارز جایگزینی توسط کشورهای واسطه پیشنهاد دادیم که متاسفانه مورد موافقت این شرکتها قرار نگرفت.
حتی در یک دوره مبلغ ۵۹۵ هزار یورو توسط دولت پرداخته شد تا گرانول مورد نیاز خریداری و فناوری تولید دارو توسط یکی از شرکتهای واسطه به داخل کشور انتقال یابد.
مکاتبات زیادی هم در این رابطه انجام شد که متاسفانه هیچ کدام به نتیجه نرسید و شرکت مورد نظر بعد از شش ماه طی تشریفاتی پول را به دولت برگرداند.
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران از صدور بیانیه توسط خبرنگار سازمان ملل خبر می دهد و می گوید:
بعد از دیدن مستندات ارائه شده و در شهریور سال گذشته ، خانم دوهان بیانیه ای صادر کرد که در آن به تمامی مسائل مطرح شده اشاره کرد. از جمله اینکه معافیت های بشردوستانه برای کالاهای پزشکی در مقررات تحریمی ایالات متحده آمریکا ، بسیار پیچیده و نامشخص است. ایالات متحده آمریکا، جریمه‌های سنگینی برای شرکتهای دارویی که به ایران دارو بفروشند تعیین کرده است که موجب ترس شرکتهای دارویی برای تحویل و بیمه می‌شود.
به همین دلیل شرکتهای خارجی (اعم از تولیدکننده، حمل‌کننده ، بیمه‌گر یا بانکها) تمایلی به تجارت با ایران ندارند !
در نتیجه داروها به بیماران تالاسمی در ایران نمی رسد و آنها را در معرض ترس، درد و مرگ زودرس قرار می دهد.
همه اینها باعث شد که من به اتفاق مدیر عامل انجمن تالاسمی به نمایندگی از طرف همه بیماران تالاسمی کشور پیش از عید سفری به کشور سویس داشته باشیم و در پنجاه و دومین نشست سازمان ملل متحد حضور پیدا کنیم تا درخواستهای جامعه تالاسمی ایران به خصوص آن ۶۵۰ نفری که در اثر عوارض نرسیدن دارو از دست دادیم و ۱۰ هزار نفری که دچار بیماریهای حاد دیگر شدند را در سازمان ملل مطرح کنیم.
بیماران نباید درگیر بازیهای سیاسی دولتها بشوند!
محمد علیزاده تاکید می کند: در هیچ کجای دنیا بیماران نباید درگیر بازیهای سیاسی دولتها بشوند. با توجه به اینکه سازمان غذا و داروی ایران نمی تواند از طریق مبادلات ارزی داروها را وارد کشور کند ما از سازمان ملل متحد می خواهیم راهکاری برای این مسئله پیدا کرده و ساز و کار جدیدی برای خرید و انتقال دارو تعریف کند.
هم برای شرکت سویسی که داروهای برند را (دسفرال) برای ما می فرستد و هم شرکت فرانسوی که مواد اولیه را در اختیار شرکتهای تولید کننده داخلی قرار می دهد.
ما در تولید داروهای داخلی هم با کمبود مواجه هستیم
چون شرکت فرانسوی فقط بانکهای خارجی مورد نظر خودش را تایید می کند. در نتیحه شرکتهای دارویی داخلی مجبور شدند مواد اولیه خود را از شرکتهای دارویی هندی و چینی خریداری کنند که از کیفیت کافی برخوردار نیستند و این موضوع بیماران تالاسمی را با عوارض متعددی مواجه کرده.
انجمن تالاسمی ایران حتی از کشورهای آمریکا ، سویس و فرانسه درخواست غرامت کرده که در گزارش گزارشگر ویژه سازمان ملل نیز به آن اشاره شده. متاسفانه تحریم هایی که قرار بود بر دولت و قسمتی از بدنه حکومت اعمال شود ، به طور غیرمستقیم بر مردم و بیماران خاص به ویژه بیماران تالاسمی تحمیل شده است.
همه امید ما به نشست بعدی سازمان ملل است که در خرداد ماه سال جاری برگزارخواهد شد. در این نشست نماینده بیماران تالاسمی و سفیر کشور ما به همراه گزارشگر ویژه سازمان ملل و نمایندگان شرکتهای دارویی سویسی و فرانسوی و همچنین سفرای آنها حضور خواهند داشت تا برای حل این مسائل راهکارهای مناسبی بیابند.
این اتفاق در مورد بیماران پروانه ای هم افتاد که خوشبختانه با همکاری سازمان ملل ، بانداژ مورد نیاز این بیماران به دور از مسائل تحریم در اختیار آنها قرار گرفت.
نیازمند حمایت مسوولین هستیم
این عضو جامعه تالاسمی تاکید می کند: در تمامی مراحل پیگیری که از سه سال پیش آغاز شد نه از دولت کمک خواستیم و نه از هیچ نهاد غیر دولتی دیگری. برای ادامه این روند ، نیازمند حمایت و مساعدت مالی مسوولین ، نهادها و شرکتهایی هستیم که مسوولیت اجتماعی دارند.
خانم دوهان نیز در انتهای گزارش خود از دولت آمریکا خواسته بود که معافیت‌های بشردوستانه برای داروها را به طور مؤثر اجرا کند. هرگونه مانع در معاملات مالی برای مقاصد پزشکی را بردارد و هیچ تحریم ثانویه‌ای علیه افراد یا نهادهایی که با ایران و تجارت ایرانی در این زمینه تعامل دارند ، اعمال نکند.
او همچنین گفته بود: ما می خواهیم اطمینان داشته باشیم که مشاغل در حوزه صلاحیت سرزمینی از تعهدات حقوق بشری پیروی کنند تا بیماران تالاسمی در ایران بتوانند آزادانه به داروهای نجات دهنده خود دسترسی پیدا کنند.
به اینجا که می رسد از جایش بلند می شود.
باید به جلسات روزانه خود در فرمانداری برسد.
یادم هست قبل ترها گفته بود اگر یک بیمار تالاسمی همه شرایط درمانی اش فراهم باشد و در تزیرق مستمر خون نیز با مشکل مواجه نشود ، می تواند تا ۶۰ سال عمر کند.
۶۰ سال ناقابل!
حالا نمی دانم با این اوضاع و احوالی که پیش آمده و با کمبود گروههای خونی که بعد از کرونا ماندگار شده ، بیماران تالاسمی تا چه اندازه شانس داشتن یک عمر طبیعی را دارند.
و محمد علیزاده های این کشور که ته مانده ی جانشان را برای حل مشکلات همدردان خود ، این طرف و آن طرف می کشند ،
چند بهار دیگر را با چشمان کم فروغ خود خواهند دید…..
قائم شهر – مهتاب مظفری سوادکوهی
- منبع خبر : مازنی نیوز
